Gießen/Marburg (red) – Mitte Januar rief Alia Schilling aus Fronhausen die erste Hirntumor-Selbsthilfegruppe im Raum Marburg/Gießen ins Leben. Der MAZ schilderte sie im Interview, wie es dazu kam.

Frage: Frau Schilling, wie wurden Sie persönlich mit der Erkrankung Hirntumor konfrontiert?

Alia Schilling: Ich habe die Erkrankung als Angehörige erlebt und meinen Partner durch viele Jahre mit seiner Diagnose Anaplastisches Astrozytom beziehungsweise Glioblastom begleitet. Es war eine intensive Zeit mit Phasen großen Glücks, ganz normalen Alltags, aber auch anstrengender Therapien und ungeahnter Belastungen.

Wie sind Sie auf die Idee gekommen, eine Selbsthilfegruppe zu gründen?

Alia Schilling: Wir suchten damals vergeblich nach einer Hirntumor Selbsthilfegruppe in unserer Region Mittelhessen. Das Online-Forum der Deutschen Hirntumorhilfe war ein wichtiger Anker: Hier kamen wir mit anderen Betroffenen in Kontakt, erfuhren Rat und Zuspruch von Gleichbetroffenen, aber auch Hilfestellung bei der „Übersetzung” von Arztbriefen in eine laienverständliche Sprache. Der Austausch war für uns beide besonders wertvoll und brachte Entlastung. Später fand ich zudem in einer Trauergruppe wichtigen Halt. Ich schloss schließlich eine Ausbildung zur Palliativbegleiterin ab und bildete mich zudem als Heilpraktikerin für Psychotherapie fort. Als mich dieses Jahr eine Freundin, deren Mutter an einem Meningeom erkrankte, ansprach, ob ich nicht eine Hirntumor-Selbsthilfegruppe in Mittelhessen gründen wolle, rannte sie bei mir offene Türen ein. ich war sofort begeistert von der Idee. Meine Erfahrungen mit Austausch und Unterstützung unter Gleichbetroffenen sind sehr positiv. Die Hilfe, die mir zu Teil wurde, möchte ich nun weitergeben.

Wie kann man sich ein Gruppentreffen vorstellen?

Alia Schilling: Die Gruppe soll Hilfe zur Selbsthilfe bieten. Sie dient dazu, sich auszutauschen,

voneinander zu lernen, sich gegenseitig Halt zu geben, medizinische Details zu besprechen, Ängste zu nehmen, Hoffnung zu geben … Ebenso ist denkbar, auch mal gemeinsam in einen Freizeitpark zu fahren, Ausflüge zu machen, sich Auszeiten in einem geschützten Rahmen zu nehmen, in dem man sich nicht erklären muss.

Gerne können wir auch Veranstaltungen zum Welthirntumortag oder Informationstage der Deutschen Hirntumorhilfe gemeinsam besuchen.

Wie oft sollen die Treffen stattfinden und wer ist eingeladen?

Alia Schilling: Wir möchten uns zunächst einmal im Monat treffen. Je nach Anzahl der Teilnehmer und der Themen, die wir besprechen möchten, besteht die Möglichkeit, nach einem gemeinsamen Beginn die Gruppe in eine Angehörigen- und Freunde-Gruppe sowie in eine Patientengruppe teilen könnten.

Es ist angedacht, dass es zwei bis drei Themenabende geben wird, in denen Ärzte, Pfleger oder Apotheker für uns über neuste Entwicklungen in Medizin und Behandlung referieren. Insgesamt soll der Austausch in gemütlicher Runde und ungezwungen stattfinden.

Kann man auch erst einmal probeweise zu einem Treffen kommen?

Alia Schilling: Natürlich! Die Treffen sind stets offene Angebote. Wichtig ist, dass sich jeder wohlfühlt. Gern stehe ich allen Interessierten, die sich noch unsicher sind, telefonisch oder auch privat zu einem Gespräch vorab zur Verfügung. Ich freue mich über jeden, der mal „Hereinschnuppern” möchte!

Wie erfahre ich davon?

Gründungstermin für die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Gießen und Marburg war der 18. Januar. 15 Interessierte von Butzbach bis Herborn kamen zur Gründungsversammlung in Fronhausen.

Die Gruppe will sich nun monatlich, immer am ersten Freitag treffen. Sie sucht nun einen kostenfreien Ort für ihre Treffen. Dieser sollte geeignet sein für etwa 20 Teilnehmer, ohne Treppenstufen erreichbar und mit Parkplätzen. Kontakt: Telefon 0 64 26-9 30 54 54 oder E-Mail info@alia-schilling.de.

Weitere Informationen und Kontaktdaten stellt nun die Deutsche Hirntumorhilfe unter der Telefonnummer: 0341-5909396 zur Verfügung.

Foto: Alia Schilling